Accogliere l'umanità del malato terminale (7° di Quaderno di Lavoro)

Qualcuno mi ha rivolto una domanda pertinente: che cosa intendo per umanità del malato. Il termine infatti rimanda a più significati, il genere umano, i tratti somatici, gli aspetti spirituali o culturali caratteristici, ecc. ma l'interesse ora non è teso alla ricerca di definizioni.

Mi pongo di fronte al malato terminale: l'umanità che intendo considerare risiede tutta nella sua individualità, una realtà che non mi riesce di comprendere e descrivere compiutamente e che tuttavia cerco di accogliere nella sua complessità; ascolto ciò che ora lui è, sente, dice e fa, e in lui il suo passato, ascolto le persone con cui vive.

Questa accoglienza non implica consenso incondizionato. Ricordo ad esempio, un malato che manteneva un comportamento irrispettoso verso la moglie. Ad ogni episodio increscioso seguiva l'onda di riflusso della frustrazione e dell'angoscia. Impossibile approvare il suo comportamento, ma accettarlo mi ha permesso di stargli vicino nei momenti dell'umiliazione. Un'esperienza condivisa, non strettamente vincolata alla malattia, vissuta in un rapporto da uomo ad uomo più che da malato a volontario.

Incontro persone di estrazione culturale, ideologica e religiosa diversa: accoglierle nella loro umanità, apre ad una comprensione e ad una solidarietà profonde, all'amicizia e all'amore come bene primario che accomuna.

Ho di fronte il declino finale dell'uomo:abbiamo in comune la vulnerabilità, la povertà davanti alla morte, all'oltre che sovrasta la condizione umana anche se vissuta in momenti e contesti esistenziali differenti. Parole di Enzo Bianchi, Priore di Bose: "Solo quando la relazione tra visitatore e malato si configura come un incontro di poveri, il rapporto con il malato può divenire luogo di comunione, di amore e di responsabilità" ( "Accanto al malato").

Per lo più la gente riserva compassione, commiserazione, ma scarso interessamento al cammino spirituale che il malato sta ancora compiendo, e che arricchisce chi gli è accanto; la stima, gli elogi sono appannaggio del volontario. Il malato, prima ancora che per le sue necessità, ha diritto all'assistenza e all'amore semplicemente perché è un uomo, e a fronte di questo diritto sta l'impegno morale che provoca a riflettere sul significato del proprio volontariato.

Il cristiano ricorda che la parabola del Buon Samaritano non conclude con un invito all'opzione, ma con una indicazione perentoria: "Va e fa altrettanto".

L'urlo e il lamento (6° di Quaderno di Lavoro)

L'urlo del dolore è irrispettoso della dignità dell'uomo. Può mutarsi in uno scempio di voci che si rincorrono, ma è sempre la stessa, che si modula in suoni impossibili; solca un tempo sempre troppo lungo, tragica e ridicola, allo sbando, senza controllo. E' la pura reazione del nostro corpo animale sopraffatto: interrotta ogni comunicazione. Anche il contatto fisico, così carico di significati, trattiene soltanto i sussulti di un movimento scomposto. Ma appena il dolore si riaccosta alla soglia della sopportabilità, la piena dell'urlo si quieta, nasce di nuovo il lamento, riemerge l'umanità, il malato con le sue emozioni, i suoi sentimenti. Il lamento ha orizzonti vasti, sussurra o grida l'intensità dell'animo, il sentire che l'uomo ha dentro di sè, oltre la sua parte dolente.

Realtà complessa il dolore del malato terminale, risiede nella carne, ma affonda le radici anche nel vissuto, nell'interpretazione che il paziente ne da; c'è il passato, c'è la sua vita di oggi, le sue aspettative. Il rifiuto, la delusione o la rabbia, oppure la rassegnazione o addirittura l'amore, la fede, si fondono con la sofferenza fisica fino a costituire nel lamento una sola espressione, una natura, una realtà unica eppure complessa: questo è il dolore che ho conosciuto accanto al malato terminale. La vita che mi ha voluto confidare, i suoi percorsi di luce e di ombre, i significati, le speranze, mi aiutano a comprenderne il lamento.

La tentazione è di essere sbrigativi: si dice "Non complichiamo le cose", oppure "Si lamenta solo perché sente male". Vero, ma qui ogni semplificazione impoverisce la condivisioe delle realtà che più gli stanno a cuore e che non è in grado di esprimere, significa trascurare una porzione rilevante del suo dolore. Una minor comprensione può far scivolare il malato dall'isolamento che già patisce, alla solitudine.

E' difficile parlare del dolore del malato terminale senza correre il rischio di dire troppo poco, il rischio della banalità, oppure quello di parlarne senza dire nulla. Però è anche impossibile parlarne compiutamente. Accanto al malato terminale ho conosciuto anche un'altra verità: il dolore oltre ad essere complesso è inesprimibile.

(Renato novembre) Un malato anziano, T. cerebrale, afasico, emiparesi lato destro. Dolori lancinanti da "crampi" alla gamba. Si dibatte, urla, cerchiamo di trattenerlo. Una breve tregua, e il dolore si fa sopportabile, si volta: un lamento sommesso, tremulo, lo sguardo assorto, fisso negli occhi della moglie china su di lui; alza il braccio sinistro e con le nocche sfiora lentamente il viso della donna. Ripete il gesto. Di nuovo urla. L'iniezione.

Non basta lo sguardo, né l'udito, c'è di più: sono così lontano dal capire, ho bisogno quasi di non vedere, non udire per comprendere meglio. L'urlo e il silenzio del dolore sono assordanti, ma non in senso fisico. Anche dentro il silenzio ti scuote l'ascolto.

Mi si chiede di tenere a bada le emozioni, ora il mio dovere è la sorveglianza lucida, la presenza efficiente, e così mi impegno. Ma tutto si raccoglie nel cuore.

Parlami della tua morte ( termina 5° di Quaderno di Lavoro )

Maturare una posizione davanti alla realtà della fine, ha significato per me mettere a confronto la consapevolezza dei valori che determinano la mia esistenza, la mia stessa persona, con le situazioni estreme e ricorrenti, che caratterizzano e accomunano le esperienze dell'accompagnamento. Ancora oggi significa collocare nel mondo della mia normalità quotidiana ed applicare a me l'esperienza vissuta dal mio malato, del "qui e adesso", dell'imminente e del già accaduto, dell'attesa sopraffatta dal silenzio e dalla immobilità del dopo. Questo percorso si affianca alle parole della scienza ed è, a mio avviso, un cammino importante, cui può seguire una risposta a volte non formulata, ma concretamente vissuta, perché questo procedere modella la vita.

Scaturisce un nuovo modo di essere, di accostarsi alle persone e ai fatti; un modo non secondario di parlare al malato della sua morte, di rispondere forse a una domanda sottesa, che non trova la forza di emergere. Il modo personale di condividere l'attesa diventa colloquio, testimonianza semplice di speranza, forse parole che consola.

Qualcuno mi chiede "...cosa vai a dire a un malato terminale ?". Non so, ma spero che anche la mia sola presenza sia un dire.

Parlami della tua morte (5° di Quaderno di Lavoro)

Chi avvicina questo tipo di volontariato ha occasione di ascoltare molte conferenze sulla morte. Parlano medici, psicologi, volontari, consigliano libri e letture, la morte insomma è qualcosa da analizzare e conoscere perché non deve spaventare. L'oggettività e il distacco, il coinvolgimento controllato marcano il limite professionale: la persona scruta, osserva, analizza il "fatto" vissuto da un altro. Poi con acutezza relaziona, e iniziano i distinguo: la morte, il morire, l'abbandono "anticipato" della vita...qualcosa che appartiene a tutti e a nessuno. Fa parte di un bagaglio di conoscenze indispensabili nella fase di preparazione all'attività del volontario domiciliare. Ho appreso con impegno e spero con senso di responsabilità.

Ma altro è parlare della morte, altro trovarsi a vivere la morte mentre il malato muore, e altro infine, è l'esperienza che il volontario ne porta con sé e rielabora. Il malato che si sente vicino alla morte, a volte pone una domanda imbarazzante, argomento insolito, un po' ostico. Le parole di Mario, nel giugno, erano queste: " Tra poco mi verrà addosso la morte e ho paura. Secondo te, cosa succede, come sarà ?".

Non c'è stato il tempo di ripensare alle conferenze. Ho sentito che gli volevo molto bene e avevo bisogno che le mie parole gli arrivassero al cuore e lì potessero restare, che non scivolassero via. Gli ho aperto semplicemente il mio animo, ho condiviso con lui come io mi pongo davanti alla morte, gli ho parlato insomma della mia morte (non di come morirò), l'ho fatto partecipe delle risposte (di speranza) che io mi ero già dato ( e continuo a scrutare). Sono queste, mi sembra, la domanda e la risposta che al malato preme porre e ascoltare quando parla o chiede della sua morte imminente...."secondo te,.." cioè, in modo più vero "parlami della tua morte, che poi non è domanda tanto stonata, dal momento che anche tu morirai". Domande e risposte parlate a mezzi toni, attinte adagio dall'ascolto e dal silenzio, modulate secondo il momento e il ritmo del malato, meditate e ascoltate anche da chi le le pronunzia. Discorsi abbozzati, rimasti a volte in sospeso, a volte ripresi, oppure qualche accenno soltanto; ma non è l'esame di ciò che sai, non c'è cattedra tra te e lui, è il conforto di non essere soli nel proprio destino, la speranza di poter andare oltre la paura. Discorsi sempre segnati dall'affetto e dalla misura: sempre dalla riservatezza e dal rispetto dello spazio intimo che si deve a ogni scelta.

( segue)

Ambulanza ( 4° di Quaderno di Lavoro )

L'ASL richiede un volontario che accompagni all'ospedale una malata. E' mattino, l'ora di punta, e nell'ambulanza scambio le prime parole con la signora Luisa; le fa piacere sentire che portiamo lo stesso nome e abbiamo la stessa età. Ha lineamenti gentili, capelli radi bianchissimi, respira a fatica, l'aspetto è di persona molto dolce. Mi dice della sua malattia, mi parla dei condomini (si conoscono da quando è stato costruito il fabbricato), dice che aveva molti capelli, che vestiva bene. Un filo di voce e un bisogno pressante di intrattenersi con qualcuno. Sa di essere terminale e piange, pensa al marito malato di Alzhaimer. Sono soli. L'autista ha la cortesia di comunicare che inserirà la sirena.

In ospedale la stanza è a cinque letti. Scendo al piano terreno e sbrigo qualche pratica all'accettazione. Le hanno portato il the, lo vuole dolce, ancora più dolce, non so quanti cucchiaini di zucchero. Camminiamo adagio nel corridoio verso il telefono, vestaglia e ciabattine come è uscita di casa, l'equilibrio è incerto. Parla a fatica, eppure è un torrente di parole affettuose che corrono nel filo verso il marito malato, come parlasse a un bambino, mille raccomandazioni; probabilmente inutili. Interrompe e l'accompagno con urgenza ai servizi. Ne esce stravolta, la sorreggo, si aggrappa al mio braccio anche con l'altra mano. A voce bassa qualche parola per sentirci più vicino; il corpo a volte sa alla perfezione come umiliarci.

La signora Luisa dice che ha visto sfumare tutto, salute, bellezza, affetti, si sente tradita dalla vita; eppure la vita non l'ha tradita, semplicemente si sta esaurendo.

Ora è sdraiata sul letto, le tengo la mano. Mi fa un cenno e mi accosto: "Signor Luigi, una volta credevo, ma adesso è troppo", piange. Ci guardiamo in silenzio, una carezza lieve sui capelli bianchi, e un sorriso. "E' tanto stanca, adesso riposi".

E' arrivata l'infermiera, ci salutiamo, la carrozzina si allontana nel corridoio; scendo le scale verso l'uscita. Mi sento addosso la sua sfinitezza, l'angoscia, la nostalgia struggente della sua fede che non ha abbandonato. Ora è il tempo del pianto.

In me, come una eco, le parole di un salmo: "Il Signore è fedele per sempre".

Al mio nipotino

Sardegna, coste di sabbia e di rocce a strapiombo, di vegetazione rada e terra bruna selvagge, scoscese, quasi dirupo sino a mare. Acqua aperta all'orizzonte e chiusa nei golfi, acqua di blu e di verdi che digradano delicati e intensi. Macchia mediterranea, eucalipti come filari lungo le strade, il cielo azzurro, alto. I nuraghi dalla preistoria,...poi la storia con chiese romaniche, soffitti a carena di nave, monasteri. E ancora la storia più vicina, di una città "brutta": una cosa bella soltanto vi era, una persona... qualcuno se l'è portata via ..a Milano. Rideva lo zio e ridevamo tutti noi !

Ma bellissimo è anche essere stati insieme, uno zio "maestro" raffinato e affettuoso, la dolcezza di una zia, un bambino di dieci anni, tipetto sveglio, felice e contento di tutto, che protestava però l'ingiustizia di non poter rimanere in Sardegna,.. e al seguito due nonni,anche loro felici. Qualcuno ha obiettato "No, i nonni erano quattro".

Oggi dalla mia scrivania ho aperto una finestra sul Tirreno, una folata di vento di mare, il ricordo allegro delle persone a cui vuoi bene, a cui vuoi dire grazie.

Nonno Luigi

Il "ritorno"

La visita è conclusa.

Lei, "dottore ..per chiarezza, è questione di mesi!"

"Eh..,di mesi..non si può dire"

Siamo in macchina, quieti sulla strada del ritorno.

"Sai Luigi, quest'estate quando ero a Santa Maria Maggiore, ascoltavo la messa, rito romano naturalmente, e ricordo una frase bellissima nella lettura di un profeta poco noto.

- Israele preparati all'incontro con il tuo Signore - ."